mercoledì 22 luglio 2009

Rassegna Stampa e Intervista a Matteo Marzotto

Rassegna Stampa e Intervista a Matteo Marzotto

martedì 21 luglio 2009

domenica 19 luglio 2009

giovedì 16 luglio 2009

LA FC E' UNA MALATTIA MORTALE?

Fino a qualche tempo fa era abbastanza improbabile che un bambino con FC potesse superare l'anno di vita.
Nel corso degli anni l'aspettativa di vita delle persone affette da tale patologia è andata costantemente aumentando.
Attualmente l'età media di sopravvivenza è di circa 30 anni, ed è in continua crescita di anno in anno.
Alcune persone con fibrosi cistica hanno tuttavia, già superato i 50-60 ed anche i 70 anni; in quanto l'impressionante ritmo che la ricerca sta avendo in tale campo suggerisce un costante ottimismo per il futuro.
Si ma se volete collaborare fatelo con interventi inerenti, senza foto personali, non è badoo.

Intanto, direi che è il caso di ricordare che, in Italia, questa malattia genetica è affrontata con strumenti e trattamenti avanguardistici, mentre in altri Paesi comunitari (come Spagna e Repubblica Ceca), i degenti sono praticamente lasciati al loro destino.

Pensiamo, inoltre, come Paesi ad altissimo tasso di trasmissibilità genetica (come India e Cina e Africa Centrale, dove spesso individui nascono da genitori con gradi di parentela tra loro) non abbiano praticamente alcun organo (nè volontario, nè tantomeno di Stato) che si adoperi nel trattamento degli affetti da questa devastante condizione patologica.

Insomma, quantomeno nel supporto a chi è più sfortunato, l' Italia si conferma patria indiscussa della solidarietà, con le sue quasi 200 ONLUS (solo per citare le maggiori) e i suoi quasi 1000 gruppi di volontariato sparsi capillarmente in tutto il territorio.


Per quanto riguarda la Fibrosi Cistica,
l'ente mondiale di riferimento è il CFWW (Cystic Fibrosis WorldWide) con sede negli USA, ma con dirigenti di ogni parte del mondo e esponenti medici d' élite tra le proprie fila.

I collaboratori a questo progetto sono molteplici, tra i quali vi stono molti artisti come la nostra Natalie Massone Saiph, la quale ha messo all'asta le sue tele più famose per raccogliere fondi a favore della sensibilizzazione sociale verso la Fibrosi Cistica, ancora molto poco trattata e tutelata.

mercoledì 15 luglio 2009

Co-autore


eccomi, grazie per l'invito.

lunedì 13 luglio 2009